sexta-feira, 5 de setembro de 2014

Conheça uma série de doenças raras que ainda intrigam a medicina

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 Veja neste post uma série de doenças que em pleno século 21 ainda  desafiam a medicina
Niraj Budhathoki, 12, passa por tratamento de remoção de pelos a laser no hospital Dhulikhe, na periferia de Katmandu, no Nepal. Ele é portador de Hypertrichosis Lanuginosa, uma doença rara que causa crescimento excessivo de pelos no corpo, também conhecida como "síndrome de lobisomem".

Com o rosto coberto por gel anestésico, Niraj Budhathoki, 12, aguarda o início de seu tratamento para remover os pelos do rosto, em hospital em Katmandu, no Nepal.

Aos 24 anos, pesando apenas 26 kg distribuídos por 1,57 m, Lizzie Velasquez é uma das mulheres mais magras do mundo. Moradora da cidade de Austin, no Texas, ela tem um síndrome rara que impede que ela ganhe peso e acumule gordura. Para se manter viva, Lizzie precisa fazer cerca de 60 refeições em um dia.

Quando criança, a norte-americana conta que sofria com a rejeição dos colegas de escola e com a falta de aceitação dela mesma com o corpo. "Eu nunca mudaria minha aparência, mesmo se eu pudesse. Levei muitos anos para aceitar quem sou e gosto da pessoa que vejo no espelho. Não mudaria isso apenas para me encaixar em um padrão", afirma Lizzie em entrevista ao site britânico.


Apesar de ainda faltar muito para sua cura, Jose Serrano tem esperanças de viver como uma pessoa normal. "Se os médicos puderem me curar eu serei tão feliz. Quero ser saudável e poder fazer o que eu quiser. Correr por aí e me pendurar no balanço de argolas", revela o garoto em entrevista ao jornal britânico Daily Mail.

O caso é ainda mais complicado, pois alguns dos tumores de Jose estão se aproximando do seu sistema respiratório e podem afetar também a sua visão. Atualmente o custo de seu tratamento é bancado por um hospital, doadores e uma fundação religiosa.

O garoto Ali Hussain, de 14 anos, nasceu na Índia e sofre de uma condição chamada progeria, que significa velhice em grego, e também é conhecida como Síndrome de Huntchinson-Gilford ou Síndrome do ET. O efeito é semelhante ao que acontece com o personagem Jack (interpretado por Robin Williams), do filme homônimo, em que o menino, com uma doença rara, envelhece em uma velocidade bem acima do esperado. É exatamente isso que acontece com Ali. Seu corpo envelhece oito vezes mais rápido que o normal, ou seja, é como se ele tivesse 112 anos.

Até hoje, apenas cerca de 100 casos sobre a doença rara foram relatados em todo o mundo. No entanto, só na família de Ali Hussain (de boné vermelho), cinco de seus irmãos morreram por conta da progeria. Segundo os médicos, a síndrome não tem cura, e seus portadores, além do envelhecimento rápido, estão propensos a artrite, problemas de visão e pulmão, doenças do coração e calvície. De acordo com o jornal "Daily Mail", a expectativa de vida para pessoas Síndrome do ET é de 14 anos, exatamente a idade de Ali, mas os irmãos do garoto que também sofreram com a doença sobreviveram a idades entre 12 e 24.

"Minha pele sensível é minha tela", afirma a norte-americana Ariana Page Russell, 34, que sofre de dermatografismo, doença que transforma qualquer arranhão na pele em alto relevo.

Ela usa agulhas de crochê para desenhar na pele e transformar os arranhões em suas obras de arte.

A artista Ariana Russell revelou, em entrevista à rede de televisão ABC, dos EUA, que começou a criar as obras em seu corpo para poder combater parte do preconceito das pessoas.

"Algumas pessoas acham bonito, às vezes interessante e algumas acham nojento", afirma Ariana, que completa: "Eu acho divertido poder desenhar em meu corpo".

O homem elefante, cujo nome verdadeiro era Joseph Merrick, foi objeto da curiosidade de muita gente, durante toda a sua vida na Inglaterra, inclusive de diversos médicos da era vitoriana, que fizeram vários estudos sobre sua anomalia. A história de Merrick foi consagrada nos anos 1980 pelo diretor David Lynch, que levou às grandes telas o drama do britânico que tinha 90% do corpo deformado pelo que se acreditava ser uma neurofibromatose múltipla - doença degenerativa óssea que hoje em dia tem tratamento.

No Reino Unido, o pequeno Ollie Petherick, de dois anos, não consegue parar de sorrir, literalmente. O menino tem a síndrome de Angelman, uma condição genética rara, que o faz ter dificuldade para andar e falar e coloca um sorriso permanente no rosto. Annie Campbell, mãe de Ollie, notou que ele era incapaz de se concentrar corretamente: "Ollie tinha seis meses de idade, quando comecei a perceber que o seu desenvolvimento estava atrasado. Uma noite, gastei horas tentando convencê-lo a seguir o meu dedo com os olhos, e ele simplesmente não podia fazê-lo. Comecei a me preocupar e o levei ao médico, onde fomos encaminhados para o hospital a fim de fazer exames oftalmológicos. Lá, descobrimos que o que Ollie sofria era neurológico, mas ninguém sabia o que era exatamente", contou em entrevista ao "Daily Mail". Annie ainda revelou que ela mesma diagnosticou o menino após ler um artigo em uma revista e identificar os sintomas apresentados pelo filho. Os médicos só confirmaram as suspeitas e atestaram que o menino tem Angelman dois dias depois da mãe associar à doença ao caso do menino e seis semanas após a primeira visita de Ollie ao médico.

Com a síndrome de Angelman, uma condição genética rara, que o faz ter dificuldade para andar e falar e coloca um sorriso permanente no rosto, Ollie Petherick apresenta um comportamento alegre, que é, na verdade, um sintoma do Algeman. Assim como todos que tem a síndrome, ele está sempre sorrindo e tende a ser facilmente animado. Segundo o "Daily Mail", a condição provoca o que os médicos chamam de "uma atitude feliz".

Gêmeos siameses são observados por médicos de hospital da região autônoma de Xinjian Uighur (China), quando tinham 24 dias. Os gêmeos compartilham um coração e um rim e são monitorados por especialistas do país.

Médicos removem "segunda" cabeça de bebê no Afeganistão. A menina Asree Gul, de dois meses de idade, recebeu alta do hospital da província de Nangarhar, no leste do país. O médico que liderou a cirurgia, Ahmad Obaid Mojadid, disse que foi a primeira vez que algo assim foi tentado no leste do Afeganistão. A doença, considerada uma mutação genética pelos especialistas, é desenvolvida pela tentativa frustrada de um gêmeo que estava se formando na barriga da mãe, mas não conseguiu se desenvolver e morreu.

Segundo noticiou o jornal britânico "Daily Mail", um menino de dois anos de idade, de Huaxi (China), foi submetido a uma cirurgia para retirar o feto de um irmão gêmeo que foi gerado dentro do estômago. A primeira imagem mostra exames que detectaram que o garoto carregava um feto de 20 cm de largura; a última foto à direita exibe os pés dos gêmeo parasita saindo do corpo do menino chinês.

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